Siostry wspierające się dzielnie w walce z chorobą zespołu Leigha
Witajcie na witrynie o Marysi i jej młodszej siostrze Ani. Stworzyliśmy ten blog z myślą o udostępnieniu Państwu wiadomości z ich życia, które pomimo przerażającej diagnozy zespołu Leigha walczą dzielnie i wspierając się wzajemnie. Mamy nadzieje, że ten blog będzie również przydatnym miejscem dla tych wszystkich, którzy chcą się dowiedzieć o przebiegu choroby mitochondrialnej z mutacją homozygotycznej w Genie Surf1 leczonym eksperymentalnym lekiem EPI-743 (Vatiquinone), nadal w fazie Badań klinicznych (ob
Dziś gościliśmy serdeczną delegacje rówieśniczek Marysi ze szkoły podstawowej im. Jana Pawła II w Gaju. Dziewczynki z 7 klasy wraz z Panią pedagog Beata Bobek zorganizowały dla Marysi świąteczna paczkę. Marysia bardzo się ucieszyła z wizyty rówieśniczek. Zdarzenie uwieczniliśmy wspólną fotografią przy choince. Bardzo serdecznie dziękujemy Pani Beacie, Dyrekcji, Gronu Pedagogicznemu i wolontariuszom za życzenia i paczkę.