European Cavernoma Alliance
Description: Der Deutsche Verband für Kavernome e.V. ist der Patientenverband in Deutschland, der sich in Zusammenarbeit mit Spezialisten für die Belange von Menschen mit Kavernomen - CCM - einsetzt.
Kavernome ( kavernöse Angiome bzw. zerebrale kavernöse Malformationen = CCM) gehören zu den Gefäßfehlbildungen, die im Gehirn und Rückenmark vorkommen können. Sehr selten treten diese zerebralen kavernösen Malformationen gehäuft bei einem Patienten auf und stellen dann unter Umständen eine erbliche Gefäßerkrankung dar, von der häufig mehrere Familienmitglieder betroffen sind.
Für die zu den Seltenen Erkrankungen zählende CCM-Erkrankung wurde dieses Internetportal 2014 gegründet als einzige Patientenplattform in Deutschland dieser Art, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen.
Insbesondere haben Kavernom-Betroffene hier die Möglichkeit, sich an unsere Ansprechpartner zu wenden oder direkt im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Mitglied zu werden, um mit anderen Betroffenen direkt in Kontakt treten zu können.
European Cavernoma Alliance