HaemophAmicus, klub prijateljev hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta, je v marcu 2023 prejel članstvo v Zvezi organizacij pacientov Slovenije (ZOPS). Z "enotnim glasom pacientov" si bomo prizadevali za njihov boljši položaj ter za izboljšane izkušnje uporabnikov zdravstvenih ter socialno varstvenih storitev. Veseli smo, da smo se tudi s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi na ta način pridružili družini, ki danes šteje že več kot 30 članic različnih področij varovanja zdravja,
Pomemben dan v zgodovini zdravljenja hemofilije je bil včeraj, namreč ameriška agencija za prehrano in zdravila (FDA), je v ZDA odobrila prvo gensko terapijo za #hemofilijo B. Trenutno torej imamo odobreno gensko terapijo za hemofilijo A v Evropi in za hemofilijo B v ZDA. Poznavalci pričakujejo, da bo v naslednjih 6 mesecih genska terapija za hemofilijo A in B odobrena tako v Evropi kot v ZDA. Pot je bila dolga, vendar je gensko zdravljenje končno tu za obe vrsti hemofilije.
In še zanimivost, …, pričakovano je bilo, da bo genska terapija za hemofilijo B draga, vendar pa je cena presenetila tudi največje strokovanjake v hemofilični sferi, …, trenutno se cena giblje pri 3,5 milijona dolarjev na odmerek pri genskem zdravljenju za hemofilijo B.