Description: Auf unseren Seiten geht es um die Aufklärungsarbeit der beiden seltenen Erkrankungen Syringomyelie und oder Chiari Malformation. Wir unterstützen Betroffene zum Thema Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene. Mit unserer Arbeit wollen wir die Präsenz in der Öffentlichkeit erhöhen. Unterstützt werden wir aus unserm Selbsthilfenetzwerk. Erfahrungsberichte und Beiträge aus der Ärzteschaft runden die Aufklärungsarbeit ab.
diagnose (792) schmerzen (693) selbsthilfe (573) nervensystem (43) seltene erkrankung (21) chiari malformation (7) syringomyelie (4) neurologische erkrankung (2) rückenmarkserkrankung (1) zufallsbefund (1)
Es kommen immer wieder Anfragen, ob es gebündeltes Infomaterial für die Ärzteschaft, für Behörden oder Institutionen gibt. Hier findest Du eine digitale Infomappe für Deine Ärzteschaft und für alle die Dich zu Deinem Krankheitsbild unterstützen.
Diese liegt nun zum Ausdrucken oder Weiterleiten auf unserer Homepage bereit. Wir raten an, diese Mappe mit den eigenen Befunden Deiner Ärze zu komplettieren um dann im Falle eines Falles alles griffbereit zu haben.
Als Ergänzung zur Infomappe haben wir eine Symptomliste zusammengetragen. Mit Hilfe dieser Liste kannst Du bei Bedarf Deine Beschwerden für Institutionen, Kranken- oder Pflegekassen etc. übersichtlich darstellen. Unsere Symptomeliste stellt nur eine kleine Übersicht der Symptome dar, welche keinesfalls als vollständig bezeichnet werden darf. Dafür sind die einzelnen Beschwerden der Betroffenen zu vielfältig. In größeren Abständen neu ausgefüllt dokumentiert die Liste die Entwicklung der Erkrankung und Deine