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Die „Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Stiftung" (Deutsche GBS-Stiftung) wurde mit Urkunde vom 19. März 2013 als rechtsfähige und gemeinnützige Stiftung bürgerlichen Rechts anerkannt und gegründet.
Im Vorstand sind: Dipl.-Ing.-oec. Peter Schmeißer als Vorsitzender
Stellvertretende Vorsitzende: beratende Fachtherapeutin Jacqueline Koch