cdkl5_deutschland_18 7. Familientreffen 2020 202045 Run for Children 2019 5. Familientreffen 2018 Wir helfen Kindern mit CDKL5-Gendefekt und ihren Familien! Neue Fenfluramin-Studie bei CDKL5 02.05.2023
Das Epilepsie-Zentrum Mara in Bielefeld beteiligt sich immer wieder an nationalen und internationalen Studien zu „neuen“ Antiepileptika. Diese werden jeweils nach intensiver Abwägung der potentiellen Risiken und des möglichen Nutzens für den Patienten durchgeführt. Im Frühsommer startet nun eine Studie bei Patienten mit einer CDKL5-Mangelerkrankung mit dem Medikament Fenfluramin.
Die Eckdaten: Alter: 2-35 Jahre Eine Placebo- kontrollierte Studie (1:1) zur Untersuchung der Wirksamkeit und Sicherheit von Fenfluramin bei Patienten mit einer CDKL5-Mangelerkrankung mit anschließend offener Studie, wo alle Patienten Fenfluramin erhalten. Nach einem Vorstellungstermin mit Eingangsuntersuchung gibt es eine 4-wöchige Beobachtungs- und Protokollierungsphase. In den folgenden 14 Wochen erhalten die Patienten dann das Medikament oder das Placebo. Im Anschluss daran folgt die offene Studienphase