AVROBIO – Lentiviral-Based Gene Therapy
Associação Pró-Cura da ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica
Casa Hunter – Somos todos Raros
Description: Somos todos Raros
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Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Assim, a CASA HUNTER é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.
No dia 29 de fevereiro, comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. A Casa Hunter, com o apoio da Febrararas e de diversas instituições públicas, promoveu diversas intervenções para aumentar a disseminação de informações sobre as doenças raras. Entre as ações elaboradas estão a iluminação da Esplanada dos Ministérios, o Palácio do Planalto e o Congresso Nacional, em Brasília; a implantação de cartazes nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo; a divulgação do "laço raro", entre outras. Confira neste víde
AVROBIO – Lentiviral-Based Gene Therapy
Associação Pró-Cura da ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica
Casa Hunter – Somos todos Raros