Description: Sbírkový účet: 2501615387 / 2010
pobočný spolek Asociace Rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. Menu Úvod Akce Galerie Medailonky Články Fotogalerie Videa Dokumenty Členství Kontakt Odkazy Seznam členů Spolu do života s TCS Spolupráce Sponzoři Více ÚVOD checkAndChangeSvgColor('wnd_ImageBlock_87479_img'); účet: checkAndChangeSvgColor('wnd_ImageBlock_85655_img'); insta: checkAndChangeSvgColor('wnd_ImageBlock_85235_img'); fb: checkAndChangeSvgColor('wnd_ImageBlock_47182_img'); link: checkAndChangeSvgCo
V březnu 2016 se nám narodila dcerka se syndromem TCS. O tom, že dcera nebude zdravá jsme předem nevěděli. Vzhledem ke statistice výskytu syndromu 1:50000 se předpokládá, že v ČR žije kolem 200 lidí s TCS. Syndrom nemá svoji diagnozu, organizaci, ani specialistu v řadách lékařů. Na začátku "našeho běhu na dlouhou trať " jsme, kromě stránek zivotsesyndromem.cz, neměli kde jinde hledat informace a tipy. Zde jsme našli další rodiče s dětmi se syndromem a začali si dopisovat a vyměňovat si zkušenost
Mým momentálním snem je zlákat někoho z řad lékařů, aby nám pomohl s problematickou péčí o lidi s TCS s ohledem na variabilitu projevů a širokým záběrem potřebných vyšetření (ORL, neurologie, logopedie, fyzioterapie, atd.).