Buy Some Time – Parent Project
Tempo de Partilhar - Tempo de Partilhar
Description: Associação Portuguesa de Neuromusculares
Dê-nos a sua opinião sobre a investigação na Atrofia Muscular Espinal (AME) A SMA Europe associou-se à James Lind Alliance para criar uma Parceria para a Definição das Prioridades (PSP) na investigação sobre AME. Esta parceria é liderada por pessoas que vivem com atrofia muscular ...
Estima-se que, em Portugal, existam alguns milhares de doentes neuromusculares. Na sua maioria, estas doenças não têm cura e afetam gravemente a capacidade motora dos seus portadores, impondo-lhes uma drástica perda de autonomia. Estes doentes, dependem totalmente de tecnologias de apoio e da ajuda de terceiros para superarem as dificuldades diárias.
À semelhança do que tem acontecido por todo o mundo, desde a década de 90, a APN, fundada em Portugal em 1992, registada como IPSS e reconhecida como pessoa coletiva de utilidade pública, tem procurado afirmar-se como a instituição representativa destas doenças, consideradas raras.
Buy Some Time – Parent Project
Tempo de Partilhar - Tempo de Partilhar