Diese Website untersteht der „Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie“, welche am 31. Januar 2009 gegründet wurde.
Die Gesellschaft setzt sich für alle Belange Porphyriekranker oder -Betroffener ein. Da Porphyrien selten sind, wird die Diagnose oft über lange Zeit verpasst. Ein Ziel unserer Gesellschaft ist deswegen, die Porphyrie bekannter zu machen. Nun gibt es bekannte Personen, bei denen eine Porphyrie vermutet wurde: so König George III von England, Vincent VanGogh, die Ehefrau von Kanzler Kohl in Deutschland oder die Tochter von Isabelle Allende. Allerdings ist es schwierig, ohne die richtigen Labortests im Nachhi
Das Schweizer Krankenversicherungsgesetz und die zugehörige Verordnung ist nicht in jedem Fall geeignet, die medizinischen Bedürfnisse seltener Krankheiten und damit auch der Porphyrie abzudecken. Wir setzen uns deshalb auch ein, dass hier Lösungen für unsere Mitglieder gefunden werden. Wir werden uns auch gegenseitig über neue Entwicklungen bei der Diagnose und Behandlung informieren.